Oleh Lethbridge Herald pada 7 Oktober 2020.
Foto Herald oleh Dale WoodardHailee Faber mengambil kartu dari Sonja Miller di perhentian pertama Paint The City Teal Trigeminal Neuralgia Consciousness Run di Galt Gardens Minggu sore. Poker Run dimulai di Elks Picnic Compound di Indian Battle Park.
Dale Woodard
Lethbridge Herald
Beberapa penduduk lokal berharap suatu hari akan menang melawan penyakit yang sejauh ini tidak dapat disembuhkan.
Mengakui Hari Kesadaran Neuralgia Trigeminal Internasional, yang dijadwalkan pada hari Rabu, Jackie Anderson-Lea, putrinya Mackenzie Lea, dan beberapa penyewa mobil memulai lebih awal dalam pencarian berkelanjutan untuk membangun kesadaran akan penyakit neurologis.
Dan bahkan pandemi COVID-19 tidak akan menghentikan mereka karena inisiatif tahun ini berjalan di belakang kemudi melalui reli poker yang dimulai di Elks Picnic Compound di Indian Battle Park Minggu sore.
Anggota Tim Kenzie – dinamai menurut Mackenzie, yang mengidap penyakit tersebut – berkendara ke berbagai perhentian di sekitar kota, mendidik diri mereka sendiri tentang Trigeminal Neuralgia dan meraih jackpot dalam prosesnya selama Hari Kesadaran Neuralgia Trigeminal Cat Kota Teal, teal menjadi kesadaran internasional warna.
“Kami benar-benar harus menjadi kreatif dan berpikir di luar kotak, ”kata Anderson-Lea. “Jadi kami melakukan permainan poker. Ada lima perhentian di seluruh kota dan setiap perhentian memiliki tanda kesadaran Trigeminal Neuralgia dan pertanyaan trivia. Jadi, Anda harus mempelajari sesuatu tentang Trigeminal Neuralgia sebelum Anda mendapatkan kartu poker Anda. Jadi ini sedikit pertukaran. Anda menyerahkan kartu Anda dan kami telah mendorong orang-orang untuk menjaga jarak secara sosial dan menikmati dasar sungai di hari yang indah ini sementara kami menghitung kartu dan kemudian kami memiliki hadiah untuk kartu poker terbaik, grup dengan dekorasi terbaik, dan anak yang menghasilkan paling banyak. ”
Setelah menyaksikan putrinya melawan Trigeminal Neuralgia selama tujuh tahun, Anderson-Lea mengambil tindakan tahun lalu dengan inisiatif kesadaran lokal pertama.
“Neuralgia trigeminal adalah kelainan yang sangat langka, ”kata Anderson-Lea. “Ini biasanya berdampak pada populasi lansia, tetapi putri saya didiagnosis pada usia 15, sehingga membuatnya semakin jarang. Saraf trigeminal kita adalah saraf kranial kelima yang keluar dari batang otak kita dan pada dasarnya mengontrol fungsi wajah kita. "
Anderson-Lea mengatakan ada dua jenis Trigeminal Neuralgia, tipikal dan atipikal.
Neuralgia Trigeminal yang khas adalah nyeri tajam, menusuk, nyeri listrik, sedangkan atipikal lebih merupakan jenis nyeri berdenyut jangka panjang.
“Itu dikenal sebagai rasa sakit terparah dalam sejarah medis dan pengobatan terkini, "kata Anderson-Lea. “Jadi itu penyakit yang tidak enak. Juga tidak ada obatnya dan bersifat progresif. Ada obat-obatan yang dapat meredakan nyeri, tetapi memberikan efek samping yang hampir sama buruknya. Ada sejumlah opsi bedah berbeda yang dapat memberikan bantuan sementara, tetapi tidak ada obatnya. ”
Julukan untuk Trigeminal Neuralgia adalah Penyakit Bunuh Diri, kata Anderson-Lea.
“Karena begitu banyak pasien yang mengidapnya, tidak ada harapan dan tidak ada obatnya dan rasa sakit yang begitu hebat itulah satu-satunya pilihan yang mereka lihat. Jadi meningkatkan kesadaran sangat penting dan sebagai sebuah keluarga dan sebagai komunitas kami benar-benar bersatu. Kami menyebut diri kami Tim Kenzie dan kami adalah grup yang melingkari dirinya dan benar-benar mengambil tanggung jawab untuk meningkatkan kesadaran. Dia masih muda dan kami memiliki harapan bahwa kami akan menemukan obatnya. "
Mackenzie telah menjalani dua bedah saraf, kata Anderson-Lea.
“Tapi dia pasti tidak pada tingkat remisi atau disembuhkan. Dia dalam kondisi cacat penuh dan sangat bersemangat. Dia ingin pergi ke sekolah kedokteran dan memiliki banyak tujuan. Dia adalah seorang penari dan siswa lurus-A dan hidupnya terhenti. "
Pada hari Rabu, Hari Kesadaran Neuralgia Trigeminal yang sebenarnya, Tim Kenzie akan mengadakan jalan lentera yang dimulai pada pukul 7 malam. di Civic Heart Monitor dan akan berakhir di balai kota, yang akan diterangi dengan warna teal.
Hari Kesadaran Neuralgia Trigeminal lokal perdana tahun lalu menarik 250 orang dengan pesta barbekyu dan berkumpul di Taman Nicholas Sheran. Anderson-Lea mengatakan dia berencana untuk mengubah acara setiap tahun ke depan.
Meskipun penelitian Trigeminal Neuralgia sedang berlangsung, Anderson-Lea sulit mengatakan apakah obatnya akan ditemukan.
“Jadi kami ingin meningkatkan kesadaran itu dan menyebarkannya ke sana, ”katanya. “Neuralgia trigeminal berjalan seiring dengan a number of sclerosis dan beberapa gangguan tipe saraf lainnya. Seiring dengan berkembangnya penelitian di sana, kami berharap dapat mendukungnya. Putri saya baru berusia 22 tahun, jadi kami berharap ada waktu. Itu sulit, tapi kami melakukan apa yang kami bisa. "
Ikuti @DWoodardHerald di Twitter